Broviac Catheter Gone!

Posted by: Gonzalo Aguiar Tags: There is no tags | Categories: Facundo Aguiar, FAMILY ONLY, HOME, Leukemia, Progreso, Treatment

June
1

We are delighted to let family and friends know that on Tuesday, May 27, Facundo underwent surgery to remove his Broviac catheter, one of the last remnants left by the chemo treatment for AML. The surgery was performed quickly and successfully, and with the exception of some tenderness in the incision area, Facundo felt just fine all the way through. In fact, he went on to play and study like nothing had happened a day after surgery. With no further complications in sight, he is expected to perform more demanding physical activities like running and swimming in the next few days.

Cardinals!

Posted by: Alejandra Aguilar Tags: There is no tags | Categories: Uncategorized

May
21

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Facundo and the Cardinals: A Match Made in Heaven!

Posted by: Gonzalo Aguiar Tags: There is no tags | Categories: Facundo Aguiar, FAMILY ONLY, Leukemia, Progreso, Treatment

May
16

1939956_10152131911543543_6553309499304775247_oWe have several exciting news to share with our families as well as with friends who are following Facundo’s story through his website. First of all, Facundo will have his catheter removed by the end of this month, as we anticipated in the last blog entry. This will allow him to start being active like any other kid once he is fully healed from the surgery.

Additionally, he was selected to throw out the first pitch at the Cardinals game against the Atlanta Braves tomorrow, Saturday, May 17, at Busch Stadium. He has been practicing his throw considerably with good friends Jason and Julien. We can’t stress enough how excited he is about such an honor.  He will wear a special T-shirt designed for University City families attending the game tomorrow.

Lastly, his wish to go to LEGOLAND in California has been granted by Make-a-Wish Foundation! Facundo is thrilled by all these wonderful news, but at the same time he wants to keep his composure for the last weeks of school. Despite his busy schedule he does not forget how important school work is for him and his family. We are so proud of you, Facundo!

Tenemos varias noticias interesantes para compartir con nuestras familias  y con los amigos que están siguiendo la historia de Facundo a través de este sitio web. En primer lugar, a Facundo se le retirará su catéter a finales de este mes, como anticipamos en la última entrada del blog . Esto le permitirá empezar a realizar las actividades que tanto le gustan y estar más activo…  una vez que se haya recuperado de la cirugía.

Además , fue seleccionado para lanzar la primera pelota en el juego de los Cardenals contra los Bravos de Atlanta mañana sábado , 17 de mayo en el Busch Stadium. En estos últimos días él ha estado practicando para mejorar su lanzamiento con sus buenos amigos Jason y Julien. Sin embargo, más allá del lanzamiento, estar en el campo de juego rodeado por esos grandes jugadores y visto por millones de personas … será simplemente maravilloso. No podemos expresar suficientemente lo emocionado que está Facundo ya que se trata de un gran honor. Facundo usará una camiseta especialmente diseñada que tiene el símbolo de University City porque estará representando a toda la vecindad.

Por último, su deseo de ir a Legoland California ha sido concedido por la Make-a -Wish Foundation! Facundo está muy emocionado por todas estas noticias maravillosas , pero al mismo tiempo quiere mantenerse estudiando y concurriendo normalmente a la escuela. Estamos muy orgullosos de su entusiasmo y esfuerzo!

News about Facundo. Buenas noticias

Posted by: Gonzalo Aguiar Tags: There is no tags | Categories: Facundo Aguiar, FAMILY ONLY, HOME, Leukemia, Progreso, Treatment

May
1

After a month of school and outdoor activities, Facundo was in the hospital for a scheduled bone marrow aspiration on Wednesday, April 30. We experienced mixed emotions about this procedure as the date approached, mostly because it determines whether his bone marrow has produced healthy blood cells for the past 30 days. While we wait for test results – which are expected to be released in approximately 3-5 days – we are happy to report that everything went well with the procedure itself as well as with other tests (CBC, EKG) performed on Facundo yesterday. Good news is, Facundo’s catheter is very likely to be removed by the end of May! That will mean the world to us since it will mark the date when Facundo is officially considered a patient in full remission. He will only be required to visit a specialized clinic once a month.

We truly look forward to receiving confirmation of such wonderful news because it will imply a full range of summer activities for him to choose from. Facundo will be no longer restricted by certain limitations associated with a medical device that alienates him from a more natural perception of his own body and self-image.

Después de un mes de las actividades escolares, paseos al aire libre y juegos con amigos, Facundo estuvo ayer en el hospital para realizarse una aspiración de médula ósea. Este procedimiento aunque estaba programado y es de rutina para niños con su diagnóstico, le generó sentimientos encontrados de miedo, inseguridad y esperanza. A pesar de que aún estamos a la espera de los resultados de estas pruebas – que estarán en aproximadamente 3-5 días – estamos felices de informar que todo ha transcurrido sin contratiempos. Así como también los resultados de sus exámenes de sangre y ecocardiograma son muy alentadores.

La buena noticia es que el catéter que Facundo tiene colocado muy probable será removido a finales de mayo! Eso es muy importante porque marcará la fecha en que Facundo se considerará oficialmente en completa remisión. Después de ese procedimiento él sólo tendrá que acudir a controles en la clínica de oncología mensualmente.

Estamos verdaderamente encantados de recibir la confirmación de tan maravillosa noticia, ya que implica que Facundo podrá realizar una amplia gama de actividades de verano. Además, Facundo ya no estará restringido por ciertas limitaciones asociadas al catéter y que lo aleja de una percepción más natural de su cuerpo y de la idea de poder realizar una vida acorde a su edad e intereses.

Es una maravillosa noticia!

April
3

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Facundo was finally discharged from Saint Louis Children’s Hospital yesterday, late in the afternoon. It was an incredible turn of events after entire weeks of not knowing what to expect the following day, and with Facundo forced to bow down to a dramatic change in his daily routine. Apparently his blood cell count went up to the hundreds overnight, something that was likely to happen considering how stabilized his vital signs were for the past few days.

We were overjoyed by the experience of seeing Facundo ringing his own bell of liberty, announcing to the world that he made it through the chemo treatment. He was the little hero for whom everyone in the ninth floor cheered loudly and wildly. He got many gifts in a little farewell party where a big and delicious chocolate cake shared the spotlight with Facundo.

We are now back home, knowing that while probably the hardest part of the treatment has ended, there are still several medical controls, blood exams, clinic visits to do just to make sure that Facundo will begin to start his life anew and free from cancer. In a month from now he is scheduled to go back to the clinic, where a new lumbar puncture will be performed. This is nothing unexpected but part of the follow-up protocol for patients in remission. Until that day comes, Facundo will resume his routine in school, and more intellectual and physical activities will be added as required by his rehabilitation and by his readjustment to a world with no hospitals in sight.

Facundo fue finalmente dado de alta del hospital ayer por la tarde. Fue un increíble giro de los acontecimientos después de semanas enteras de no saber qué esperar al día siguiente y con Facundo siendo obligado a adaptarse a un cambio dramático en su rutina de actividades y juegos. Al parecer, su recuento de células sanguíneas ascendió lo suficiente para que su sistema inmune sea capaz de sobrellevar el regreso a la escuela.

Fue una alegría enorme para Facundo finalmente poder hacer sonar la campana (puede verse en las fotos) que anuncia el fin de una etapa terminada. La campana simboliza mucho para Facundo ya que durante los últimos meses vio a muchos niños hacerlo antes de regresar a sus vidas fuera del hospital. Facundo estaba radiante!, rodeado de sus terapeutas y del personal médico que lo asistió en este duro tiempo. Durante la ceremonia y celebración Facundo fue homenajeado como un pequeño héroe que había luchado valerosamente contra el cáncer y había logrado vencer la batalla más difícil. Recibió regalos, una deliciosa torta de chocolate y la ovación general mientras él hacía resonar al campana con gran estrépito!

Ahora estamos de vuelta en casa sabiendo que si bien la parte más difícil del tratamiento ha terminado, todavía nos queda mucho camino por recorrer. Facundo debe regresar al hospital para una nueva biopsia a fines de abril para confirmar que su cuerpo se encuentra libre de células cancerígenas. Además, él aún debe seguir recibiendo visitas de nurses para realizarse exámenes de sangre y controles en casa, y terapeutas que lo ayuden con la transición hacia una vida plena y libre de cáncer. Durante los siguientes meses los controles serán permanentes pero si su evolución continúa hacia la mejoría no tendrá que volver a internarse. Eso representa una enorme alegría! Aunque él por momentos se siente cansado, sin apetito y no desea jugar ni hablar, también se siente muy aliviado y feliz de poder estar tranquilo en su casa rodeado de sus juguetes y el amor de su familia.

Facundo se reanudará su rutina en la escuela la próxima semana y poco a poco podrá ir agregando más actividades según el desarrollo de su rehabilitación. Esperamos que pronto pueda jugar con sus amigos y tener una fiesta de celebración por haber vencido el cáncer.

April
1

Facundo is still in isolation and under strict safety rules to prevent him from contracting another infection. It looks like he will remain that way until he is able to go back home in a few more days. While his neutrophils are still low enough to justify any measure that can help Facundo overcome his present condition, we can’t wait for the bell of the ninth floor to toll announcing the end of his treatment as an inpatient.

These last few days have been quiet and slow ones for Facundo. Even though he feels at times very sad for being enclosed within four walls the whole day, the therapists here are always looking for new ways of making Facundo comfortable with what’s going on in his life as a kid with multiple interests. Fortunately, he understands the seriousness of the situation and has applied himself to collaborate as much as possible in the recovery process, which is not far ahead. He devotes to reading, drawing, and playing most of his time, thus enriching even more an imagination with plenty of shapes, stories, and images we know he is eager to share with friends and loved ones once he is able to return to normal life. He maintains a positive and confident attitude while waiting for better news.

 

Estos últimos han sido lentos y tranquilos para Facundo. A pesar de que por momentos él se siente muy triste dentro de las paredes de su habitación, los terapeutas que se encargan de su rehabilitación han hecho que se sienta confortable con el tratamiento y acepte la necesidad de estar en aislamiento por unos cuantos días más. La buena noticia es que sus glóbulos blancos están en ascenso, gracias a lo cual la fecha de dejar el hospital se hace más próxima. Mientras Facundo intenta mantenerse ocupado dibujando, leyendo y jugando en su habitación su organismo va lentamente recuperándose para enfrentar el período de transición que le espera cuando volvamos a casa. Su estado de ánimo se ha mantenido optimista y confiado en su pronta recuperación.  

LEGOS y Robot

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March
27

Facundo has been fighting the infection like a champion, and little by little he is coming out from a fever that has taken a toll on his body.  Many people around him have been trying, rather successfully, to cheer him up with fun activities. Jenny, the Child Life Specialist, was visiting Facundo on Monday to help him build a new set of Legos. Then Lisa, his yoga instructor, came over and had the great idea of playing theme music from Angry Birds on her iPod so that he could get some extra motivation to work on exercises targeting his muscles and joints. He wasn’t in the mood for homework, yet he could get a hands-on experience with a robot powered by a controller. Thanks to Lin, his school teacher, who brought such artifact to Facundo’s room so he could have a bit of fun and a lot of useful information about technology applied to robotics.

Hang on in there, son!

Facundo ha estado luchando contra la infección generalizada como todo un campeón, y poco a poco se está recuperando. Algunos de sus terapeutas han estado tratando con éxito de animarlo y mantenerlo haciendo diferentes actividades divertidas dentro de su habitación. Gracias a Lin, su maestra de escuela que funciona en el hospital, Facundo tuvo la oportunidad de dirigir un robot que se encuentra en el Science Center. Facundo caminó por el Science Center, interactuó con niños y recibió una clase especial de ciencia y tecnología a cargo del Dr. Miller, a través de Celia el robot. Usando una pantalla con comandos él pudo ser el primer niño del hospital en tener esta experiencia de tecnología aplicada a la robótica y mucha diversión. Después el empleó su tiempo en redactar una composición sobre su experiencia y elaborar sugerencias para mejorar el programa antes de que otros niños del hospital lo usen. Fue una experiencia agotadora para el nivel de energías del que él dispone ahora y Facundo debió ir a descansar de inmediato. Este tipo de actividades, además de su clase de arte, sus LEGOS y sus juegos en la tableta forman parte de su día a día mientras trata de recuperarse.

March
26

Facundo has been in isolation for the past two days. Doctors found a bacterial infection in his blood stream, which has caused him a persistent fever for too long. He is currently being treated with a combination of antibiotics and steroids so that they can target fever symptoms while he continues receiving platelet transfusions. He could break the fever early in the morning, but while I am writing this entry his temperature has begun to go up again. He is now feverish and pretty uncomfortable in his own body. He has to stay in bed as long as there is no indication that his organism is fighting the infection effectively.

This is a frustrating turn of events if we consider how well Facundo was this past weekend. Now we have to wait for better news to come. Please keep Facundo in your thoughts while he tries to overcome this unexpected setback in his treatment.

Facundo ha estado con fiebre desde el domingo por la noche. Ayer inició su fase de aislamiento, lo que impide que pueda dejar su habitación o recibir visitas. Los médicos sospechan que se trata de una infección en el torrente sanguíneo, lo que le provoca fiebre alta y persistente, decaimiento y pérdida del apetito. Actualmente está siendo tratado con una combinación de antibióticos de amplio espectro y antialérgicos ya que sigue recibiendo transfusiones de sangre y plaquetas. Desde ayer por la tarde Facundo ha tenido algunos momentos sin fiebre en los que pudo mirar televisión o jugar video-games en su computadora. Sin embargo, la fiebre vuelve como en ondas constantemente, lo cual lo hace sentirse incómodo, cansado obligándolo a permanecer en cama todo el día. Al parecer su organismo está combatiendo la infección con eficacia y él intenta mantenerse tan activo como sus fuerzas se lo permiten. Por ejemplo, esta mañana no rechazó a su instructora de yoga con la que siente una gran conexión y también se sintió muy contento cuando Jenny (la terapeuta en rehabilitación) le trajo un LEGO y se pusieron a armarlo.

Este tipo de complicaciones son bastante comunes en niños con la patología de Facundo, sin embargo es imposible evitar sentirnos frustrados y tristes ante esta indeseada situación. Ahora es cuestión de esperar y apoyar a Facundo para que siga combatiendo a pesar de todas las dificultades que se presentan. Más que nunca él necesita sentirse confiado en una pronta y total recuperación.

March
23

Facundo was visited by many of his neighborhood friends this past weekend. We couldn’t believe our eyes when we saw him running around the cafeteria, playing hide and seek with Julien, Michael, Max, and Helena as if nothing happened. It was a very pleasant afternoon in the company of dear friends to us. Thank you Danny, Julia, Jason, Eric, Deisi, Claudia Maria Daria, Helber, and Bridget for a Saturday to remember!

On Sunday, Facundo spent a few hours with Julia, his former trumpet instructor, after receiving a transfusion of platelets. There wasn’t any music involved, but they played Upwords and talked for quite some time, enjoying each other’s company. Thank you, Akiko, for bringing Julia. We hope to see her anytime soon playing a trumpet solo by Haydn in his room!

Dave, a good family friend, was also here on Sunday. He is a deeply religious man, and will continue praying for Facundo as long as he stays in the hospital. We truly appreciate his love and support.

Durante el fin de semana Facundo recibió la visita de algunos amigos. Se sentía tan bien entre ellos que se puso a correr alrededor de la cafetería jugando a las escondidas como si no estuviera en un hospital tratando de superar una dura enfermedad. El sábado Facundo tuvo una tarde muy agradable en compañía de Julien, Michael, Max y Helena. ¡Gracias Danny, Julia, Jason, Eric, Deisi, Claudia Maria, Daria, Helber y Bridget por un sábado inolvidable!

El domingo, Facundo pasó unas horas con Julia, su ex-profesora de trompeta. A pesar de haber sufrido una alergia durante la transfusión de plaquetas, Facundo tuvo ánimo suficiente para jugar Upwords (Palabras cruzadas)  y charlar durante un rato. Gracias Akiko y Julia por los regalos y la compañía.

David, un buen amigo de la familia, estuvo en el hospital un rato el domingo. También Margarita pasó a saludar a Facundo por la tarde y a brindarle un presente. Apreciamos sinceramente el cariño y apoyo de todos.